Detectan primer caso de porfiria en Antofagasta
- Miércoles 12 de junio de 2024
- 11:14 hrs
La porfiria, un trastorno poco común pero significativo, se origina por la acumulación de porfirinas en el organismo. Estas sustancias son esenciales para la producción de hemo, fundamental para el transporte de oxígeno en la sangre. Aunque no tiene cura, la enfermedad puede ser controlada con medicamentos, aunque su alto costo plantea desafíos para muchas familias.
En el Hospital Regional de Antofagasta se ha identificado el primer caso de porfiria en la región, una enfermedad poco común que carece de cura.
El doctor Alejandro Álamos, uno de los profesionales que diagnosticó este caso, compartió con La Estrella de Antofagasta que el tratamiento para esta enfermedad es muy costoso, lo que hace casi imposible que una familia pueda mantener el ritmo de gastos en medicamentos necesarios.
"Junto con la diputada Yovana Ahumada vamos a elaborar un 'protocolo de atención' que la parlamentaria presentará en la Cámara de Diputados para ingresar esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto", agregó.
Por otro lado, la parlamentaria señaló que "para el tratamiento de este joven se necesita un medicamento que se llama Hematina y que tiene un valor de siete millones de pesos, lo que resulta imposible de acceder para prácticamente cualquier familia".
La porfiria es un trastorno poco común que se desencadena por la acumulación en el organismo de sustancias químicas naturales denominadas porfirinas.
Las porfirinas son fundamentales para la producción de hemo, una parte esencial de la hemoglobina responsable de transportar oxígeno a los tejidos y órganos del cuerpo. Para convertir las porfirinas en hemo, se requieren ocho enzimas específicas. Cuando estas enzimas no funcionan correctamente, las porfirinas se acumulan en el organismo.
Un exceso de porfirinas puede ocasionar problemas graves, especialmente en el sistema nervioso y la piel. Esta enfermedad tiende a ser hereditaria y aunque no tiene cura, existen medicamentos que pueden ayudar a controlar sus síntomas.
